La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “G´Genes” ha solicitado ser miembro de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras “EURORDIS”, con sede en París.
Esta iniciativa se ha puesto en marcha con el propósito de mejorar el trabajo desarrollado por esta asociación y con el fin de continuar estando presentes en los foros de difusión informativa a nivel el europeo, D´Genes ha solicitado y ha tramitado el expediente de incorporación a Eurordis.
Una vez que D´Genes forme parte de esta plataforma, esta asociación participará en todos los foros para intercambiar información y experiencias y a su vez, se podrá beneficiar de todos los servicios que presta esta Plataforma, que posibilita el mantener contacto con familiares de enfermedades raras en otros países de Europa y del mundo.
La Organización Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, es una federación de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras dirigido por pacientes.
La misión de Eurordis es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser portavoz de su palabra a nivel Europeo, y para, directa o indirectamente, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.
Eurordis lleva a cabo actividades con el fin de fortalecer los grupos de pacientes de enfermedades raras, reclamar que las enfermedades raras sean consideradas como un tema de salud pública y concienciar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales.
Entre otros propósitos, Eurordis trabaja para mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades raras, promover buenas prácticas en estos campos, incentivar la investigación científica y clínica en enfermedades raras, desarrollar medicamentos huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras, y mejorar la calidad de vida por medio del apoyo al paciente, educativos sociales y de bienestar.
